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我们和三个“阅读障碍儿童”家庭的故事

2024-03-12 来源:育乐教育网

在适龄儿童中,大概有5%-8%的孩子,他们在学前阶段没有表现出明显的落后,然而上小学以后,在阅读和写字上遇到难以克服的困难,通常被周围人贴上“笨”或“懒”的标签。

从2017年起,李瑞华、樊启鹏深入跟踪3个“阅读障碍儿童”家庭,拍摄了纪录片《我不是笨小孩》,首次将阅读障碍儿童和他们的家庭展现在世人面前。2021年,该片在央视纪录频道播出后,观影人数超过1000万人次,引起巨大的社会反响。

到底什么是“阅读障碍症”?“阅读障碍”儿童有哪些的特点?导致“阅读障碍”发生的背后机理是什么?面对“阅读障碍”儿童,家庭学校及全社会该如何认识并关注?本期关注。

从2017年底,我们开始拍摄《我不是笨小孩》。至今已经过去快5年。这5年里,我们对三个小孩的学习困境和家长的焦虑感同身受,他们经受着学业上的煎熬,我们在纪录里也体验着他们的煎熬。

拍摄初衷:让社会看见这群“被误解”的孩子

拍摄这部片子之前,我们并不清楚什么是阅读障碍。

一次特别偶然的机会,我们认识了北京师范大学心理学部的舒华教授和李虹教授,她们有一门课程叫《阅读障碍:从诊断到干预》,这门课程的初心是希望让更多的人知道阅读障碍是怎么回事,给学生一些真正接触这些孩子和家庭的机会。

在这个课上,我们第一次知道了阅读障碍,了解到阅读障碍给孩子和家庭带来的困境。因为很多人不知道阅读障碍这回事,包括父母和一些教育从业人员,这些患有阅读障碍的小孩往往被误认为笨、懒、态度不好,经常遭受社会的歧视与偏见,以至于整个家庭都处于痛苦之中。有一位爸爸,在课上分享孩子的情况,讲到孩子所遭受的歧视与误解时潸然泪下。

很多家庭经历了长期的痛苦之后,才找到自己孩子学习差的原因,孩子早已备受煎熬,因为不懂,家庭也无形中做了一些伤害孩子的事情。

这些年,舒华教授和李虹教授为普及阅读障碍知识做了大量的工作,但是舒华老师跟我说“太慢了,我们想做得更多,但是有时候力不从心,缺少支持”。李虹老师说:“我们的孩子只有一次长大的机会,所以在某种意义上说,希望像自闭症一样,能够让更多的人意识到阅读障碍这个现象,知道这些孩子需要特殊的帮助,也许有一天,我们能够推动教育政策的改变,能真正地帮助他们”。

后来,我查阅了大量资料,发现除了故事片阿米尔·汗执导的《地球上的星星》和一些科普短片之外,几乎没有深度跟踪拍摄阅读障碍儿童和家庭的纪录片。我和先生樊启鹏就想通过拍纪录片来促进阅读障碍知识的普及。这个想法得到了舒华老师、李虹老师和邢爱玲老师的支持。在她们的引荐下,经过考察调研,我们最终选定了校校、若汐和群晓这三个孩子作为拍摄对象。

校校:除了读书写字,对一切都充满了好奇

如同小川导演所说:“如果不自己亲身体验一下挖土耕田的滋味,就绝不会拍好农民。”

要拍好阅读障碍儿童,我们得先去感受阅读障碍儿童的困难。拍摄校校时,他刚四年级。正式拍摄之前,我们花了一年的时间和他们一家人相处,站在他的立场去感受学习的困难和外界给他的压力。

我们陪着校校写作业,带他去我家玩,和他一起逛书店,一起玩游戏。我看到了在快乐的外表下,校校巧妙掩藏起来的痛苦,校校从来不把自己脆弱的一面展示给外人,再难受再痛苦,他也得把眼泪憋回去,转头对着我笑。我们深切感受到校校在学业上的挫败感,也清楚了困扰他们一家的压力所在和妈妈焦虑的原因,在共同对抗阅读障碍的那些日子中,我们和校校建立起不同寻常的友谊。

我们发现,除了读书写字,校校对一切都充满好奇,他尤其对摄影机感兴趣,总想弄清楚镜头背后的东西,他超常的社交能力在拍摄的时候展露无遗。

和很多问题孩子家长不同的是,校校的爸爸妈妈很风趣、幽默,家庭气氛也没有那么紧张。他们一家人随时随地上演“脱口秀”。在我们拍摄的时候,他们会主动对着摄影机跟我交流校校的问题。我们记得在拍摄校校写字那一场的时候,看到校校天马行空制造的那些不存在的字,校校妈妈当场就抓狂了。她对我说“来拍我”,我们立马调好镜头看到她正在痛苦地挠墙。拍完这个场景,回看素材的时候,我们瞬间理解了校校妈妈的用心所在,她把自己的痛苦外化为动作给我展现出来,让她的焦虑更有画面感和说服力……但校校父母在镜头前呈现出来看似“表演”的状态,实际上就是“阅读障碍儿童”家庭的真实日常。

若汐:学习就是需要“熬过去”

2017年开始拍摄若汐的时候,她只有8岁,上小学三年级,她的常态就是深深地扎在那张小小的书桌上,费劲地写着作业。我们连续拍了一个多月,全是写作业。

经过一个多月的相处,我们发现若汐是一个非常顽强的孩子,一直憋着一股劲,希望有朝一日能得到老师的肯定。妈妈也说若汐从小到大从来没有得过一张奖状,包括进步奖都没有,她特别需要一张奖状来肯定自己的努力。

三年级第一学期的寒假,若汐语文考了46分,全家的自信心备受打击,妈妈几度落泪。恰恰在那天晚上,姐姐捧回两张鲜红的大奖状,被评为“学习标兵”。若汐在沙发上看到这两张奖状,眼神中充满了羡慕。

四年级上学期,若汐终于在一次月考中考及格了,她脸上露出了自信的笑容。在妈妈的鼓励与帮助下,若汐充满了信心要在期末考出好成绩。期末成绩揭晓的那一天,我们拍到了若汐妈妈在门口焦急地等待女儿出来的神情。其实,我们跟她妈妈一样,希望若汐能举着一张大奖状从人群中走出来。那这个场面肯定会成为纪录片的高潮段落。但是,纪录片不是编故事,我们也仅仅是在做拍摄前的预判而已。若汐兴奋地出来了,这次确实考得还不错,78.5分,对她而言是史无前例的高分成绩,只是她依然没有得到心仪已久的奖状。

有时候,现实的展开总会凌驾于我们的想象。让我没想到的是,若汐妈妈从市场“买”了一张“奖状”并盖上家里的“章”亲手颁发给她。这个画面的拍摄,是我们收获的一个超出现实的惊喜。

其实,我们一直尝试着让若汐打开她的内心世界。可能因为她年纪偏小,从2017年至2019年的三次采访,她都未能敞开心扉。包括她在学习上所经受的嘲笑与歧视,一点都没说出来,我能感觉到那个东西是深埋在她心里的。

纪录片的拍摄需要耐心等待。经历了2020年初的疫情之后,若汐升入了6年级,学校考试增多,尤其是周围同学的嘲笑,再次给若汐造成了巨大的心理压力和戕害,她开始害怕考试、逃避学校。妈妈告诉我有几次若汐在知道要考试的情况下,主动央求妈妈帮她请假,因为她害怕被同学讽刺。

我们感觉,若汐的内心需要倾诉。2020年12月5日,我们消除了所有外部环境的干扰,对若汐进行了一次深入的采访。采访之前,我们先给若汐做了心理建设,告诉她这是特别正式的采访,也是表达自己的机会,让大家更好地了解她。终于,若汐鼓足勇气,说出了小学6年里的煎熬——“学习就是需要熬过去”“我不害怕考试,但是当别人嘲笑我的时候,我就在乎那个分数了”。对于如何看待阅读障碍这件事情,她略带思考地回答——“世界本来就是不完美的,可能人也是不完美的。”

我们很难知道这些压力折磨了她多久,在若汐说出的那一刻,她和自己达成了和解,接纳了自己的不完美。

群晓:被嘲笑的经历逼着他一次次“挑战自己”

相比大多数患有阅读障碍的孩子,群晓是幸运的,因为父母及早发现了他的问题。通常来说,阅读障碍问题一般在三四年级才被发现,而群晓在一年级上学期发现写字的问题,一年级下学期便找到了北师大心理学部的舒华教授团队,开始了阅读障碍的干预。

在二年级时,群晓因为考试成绩差,遭遇周围同学的歧视,再加上群晓本身性格比较敏感,这段不愉快的经历,成为他真正的“障碍”和“阴影”。这个创伤让他喘不过气来,他对自己的评价很低,觉得自己“笨”。

有一次,爸爸带他去八大处登高游玩,群晓突然说要去拜佛,一边拜一边说:能不能让我考试考得好一点。第一个我要拜智慧佛,这样的话我学习就会很快,然后也不会被别人嘲笑了。第二个我要拜幸运佛,我身边围绕着太多不幸的事情,我要拜幸运佛,让我身边有更多的好运。

群晓的这段经历,对我们触动很大。一个二年级7岁的小孩子,祈求佛祖带给他智慧和幸运,这该是怎样刻骨铭心的痛苦。北师大心理学部的邢爱玲老师是第一个给群晓做干预的,开拍之前,她跟我们说,一个孩子出了问题,整个家庭都会背负着特别大的压力,群晓爸爸妈妈为了孩子的心理健康,给他选择了一所远在山西的学校。

2018年9月17日,我们第一次见到了群晓妈妈和群晓。妈妈告诉我群晓是一个对自己要求及其严格的孩子,“他不能放过自己”,一个字如果记不住,他会一遍遍记,甚至往自己身上刻字,他总是纳闷为什么别人记得那么快,而他这么慢。”

我们摄制组开始和群晓一起往返于北京-晋中之间,每次拍摄,大约会拍半个月。接触久了,我们发现群晓有着超常的自律性,他总是紧绷着,很少笑,敢于挑战自己的短板,在课堂上不惧“权威”,勇于表达自己的想法,老师都说群晓的思维很独特。但是群晓对考试成绩有执念。小时候被嘲笑的经历刻骨铭心,逼着他一心想着要考出好成绩来证明自己。所以,每到考试之前,他会特别焦躁,他看到别人写两页,他也一定要写两页,他希望自己能做到和别人一样好。所以,对于群晓来说,成长,在某种程度上,就是一次次挑战自己,无论做什么事情,不轻易妥协和将就,这是他不同于常人所在。

在这个学校,个性化的教学支持与宽松的环境给了群晓一个友善成长空间。班主任老师也经常给予群晓特别的关注与辅导,让他能够按照自己的节奏慢慢去克服自身的问题。这个环境对阅读障碍的孩子来说,是非常有价值的。

纪录片很大程度上会被偶然性左右,无法预知明天会发生什么意外。群晓在各方面取得明显进步的时候,学校却因为各种原因办不下去了。这一突发事件,把学校、群晓一家都打懵了,妈妈面临失业,群晓的读书之路不知何去何从。

群晓是不幸的,他被阅读障碍困扰,在写字读书上比常人要慢,要付出比别人更多的时间;群晓也是幸运的,缺陷成为他内心的动力,因为他一直想超越自己。片子要播出之前,我们问群晓有什么话要对大家说的,群晓给我发来一段语音:“如果背《诗经》,别人看了几眼,甚至读了一遍就能背下来。而我呢,需要花一个小时,甚至花更长时间才背下来。每到这个时候,我都对自己说:你的努力付出得还不够……” 


拍摄后记:

我们要接纳每一个“不完美的小孩”

这三年,校校、群晓、若汐他们像一只只“困兽”,在和一个看不见的敌人,开展着一场看不到尽头的战斗。我们也像一只只“困兽”,在小心翼翼地使用纪录片这把锋利的剑,刺向现实的同时,我们一直在思考到底要告诉观众什么,我们为什么要做纪录片。

《我不是笨小孩》不仅仅呈现阅读障碍问题,也不是单纯要讲一个悲情故事。对有阅读障碍的人来说,最痛苦的不是障碍本身,而是别人的不理解。我们希望这个片子能引发人们的科学认识,希望有阅读障碍的孩子能够被理解——被家长理解、被同学理解、被学校理解、被老师理解、被整个社会理解。被理解的也不仅仅是这个孩子,也包括他的家庭。因为就像自闭症孩子一样,他们并没有做错任何事情,只不过他们是一些有特殊需要的孩子。

对于阅读障碍儿童而言,父母的认识和态度无疑起着关键作用。所以,当生活中,有这样的儿童出现时,父母能够及时发现他们的不同,并且有足够的耐心去帮助他们。他们不是笨小孩,他们只不过在某一方面存在缺陷,但是,终有一天他们在别的方面会绚丽绽放。拍摄中舒华老师对我们说:“这些孩子最困难的阶段是小学,如果我们能够帮助他们度过——就是让他们跟着大家走,不能要求太高,但也能凑合过去。等他们上了中学,特别是到了高中、大学后,就会慢慢找到自己的诀窍和策略来对付自己的问题。此时,他们的特长,绘画或是口才,便可以发挥作用了。”

《我不是笨小孩》也不只是面向那10%的有阅读障碍孩子的家庭,也期望对每一个养育孩子的家庭都有意义。我们希望观众能看到现实背后的东西,社会、家庭到底应该怎样去爱孩子,如何接纳不完美的小孩。每个人都不是孤岛,需要被看见,尤其是孩子,每个孩子都有自己与生俱来的特质,每个孩子都有自己的步调,只不过在现在的教育中,我们恨不得把孩子培养成方方面面都统一的全才,如果一直强调让孩子去做不擅长的事情,对他来说是很痛苦的一件事情,更重要的是帮助他们找到他的所长,给予他们爱与尊重。

(李瑞华系北京联合大学应用文理学院教师;樊启鹏系北京师范大学艺术与传媒学院教授。二人联合执导纪录片《我不是笨小孩》。) 

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